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Asturias, Spain
Javier Cosnava nació en Hospitalet de Llobregat, aunque reside en Oviedo. Ha publicado en papel 4 novelas como escritor en editoriales como Dolmen o Suma de Letras; también 5 novelas gráficas en España y Francia como guionista de cómic. Ha colaborado en 9 antologías de relatos: 7 como escritor y 2 como guionista. Ha ganado 36 premios literarios, destacando el Ciudad de Palma y el premio Haxtur del Festival del Principado de Asturias. Puedes seguir su obra en: http://cosnava.wordpress.com/

viernes, 11 de mayo de 2018

56- LA ENFERMEDAD DE MI HIJO ÍCARO


Hoy quiero hablaros de una enfermedad rara, llamada mastocitosis. Y me gustaría dar a conocer esta terrible enfermedad para aquellos que aún no sepan de ella.

Muchos os habéis preguntado por qué en el último año mis novelas sobre la guerra mundial se han parado y estoy sacando obras ya escritas como “El Joven Hitler”. Mi hijo Ícaro, de 15 meses, tiene mastocitosis. Hace tiempo que apenas escribo para dedicarme en exclusiva al bebé; y no tengo pues horario de trabajo. Solo trabajo cuando mi hijo duerme o en ratos libres. Me he dedicado casi en exclusiva a tareas de gestión de mi empresa digital, de mis libros en Dolmen y de conseguir que “España, la novela”, saliese a tiempo, organizando la tarea de otras más que escribiendo yo nada nuevo.

Yo no soy persona de hacer grandes aspavientos ante las pruebas que te pone la vida, así que me limité a dejar de colgar fotos del bebé y no hablar del tema. La mastocitosis es una enfermedad autoinmune, que provoca que te salgan unos bultos, granos o pápulas por el cuerpo (en el caso de mi hijo 135 a día de hoy). Sus marcadores en sangre a final del 2017 indicaban que podñia pasar a ser sistémica (extendiéndose las lesiones por órganos internos y los huesos, o médula ósea etc). Nos preparamos para lo peor pero en silencio, como digo, sin estridencias, que es el estilo Cosnava. Desde febrero-marzo, sin embargo, los marcadores en sangre (triptasa y otros) han ido bajando drásticamente y esta misma semana el último análisis ha descartado que se extienda a corto plazo (si se queda solo en piel hay un 85% por ciento de opciones de que se cure del todo en pocos años). Es una enfermedad poco estudiada y los médicos no tienen ni idea de porqué unos niños empeoran y otro no. Es un azar. El mío de momento parece que ha tenido a los hados de su parte.


Ícaro no es consciente de que no es normal tener tantos granos (ya os digo que son bolsas de líquido o de sangre o pápulas pero parecen granos) y es muy feliz porque tiene a sus dos papás en casa y nos pasamos en día de un lado para otro.



He preferido dar esta noticia en el momento en que había algo bueno que decir en lugar de hacerlo antes y ponernos todos tristes. Yo creo que las buenas vibraciones sanan. El niño siempre ha estado rodeado de gente contenta y creo que eso ha ayudado a que salga adelante.

Estos días estoy intentando acoplar mi horario de trabajo y volver a dedicar horas a escribir. Aún no he conseguido un horario que me satisfaga pero pronto volveré a la normalidad.

UN ABRAZO A TODOS, y perdón por lo largo del mail, pero es que ya tendría que haberlo explicado. Es que no soy yo mucho de contar estas cosas

COSNAVA

PD: me gustaría utilizar este post para quejarme del sistema sanitario español. Hemos pasado este año a caballo de Málaga, Valladolid y Asturias. Pues bien, Ícaro toma muchísima medicación, más de diez veces al día. Pues bien, en Málaga el cromoglicato (que es la más cara de ellas) nos salía gratis por tener el niño tan corta edad. En Valladolid unos 35 euros mensuales por ser considerada enfermedad crónica. En Asturias más de 120 porque no se la considera enfermedad crónica. Aparte de que en cada lugar debemos acudir y cambiar la forma en que pedimos y organizamos los medicamentos y hasta su posología. Una cosa es ceder la sanidad a las comunidades autónomas y otras crear 17 sistemas sanitarios (con sus reglas y sus excepciones en cada uno) en un mismo país. Solo quería apuntar este tema que, por cierto, trataré en su día en el tomo 2 y final de “España, la novela” los gravísimos errores de la transición y la forma en que se crearon y se desarrollaron las comunidades autónomas. Hasta ese día os mando de nuevo un fuerte abrazo.

6 comentarios:

  1. Solo dar mis buenas vibras, para él, para Uds. los padres. Es una enfermedad rara, yo no la conocía, tengo hijos y nietas y eso es porque he vivido harto ya. Esperemos que los buenos deseos multiplicados caigan como manto sobre el pequeño que afortunadamente tiene unos padres presentes y que lo adoran para apoyar y acompañar en su día a día. Un abrazo desde Chile y mis mejores deseos para la familia Casnava

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  2. Mil bendiciones para tu hijo y ustedes, con el favor de DIOS seguirá mejorando. Un Saludo.

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  3. Mucha fuerza papá y mamá ... Mis mejores deseos para ustedes

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